Bolu Valiliğinin onayı ile Bolu ve tüm Türkiye 5 aylık Rüzgar için seferber oldu. Bolu Belediye Başkanı Tanju Özcan da Rüzgar Bebek ve annesini makamında kabul edip, tüm Türkiye’ye ‘Rüzgar’a destek olun” çağrısında bulunmuştu. Kısa bir sürede Rüzgar’ın tedavisi için gerekli para toplandı. Rüzgar’ın gen tedavisi için Dubai’ye gideceği ifade edildi. 

Tanju Özcan, “Sen artık umudun adı oldun” 

Bolu Belediye Başkanı Tanju Özcan, X hesabından şu mesajı paylaştı, “Aldığımız en güzel haber…Gözümüz aydın. Rüzgar… Sen artık umudun adı oldun. Hayata tutunmana vesile olan, emeği geçen herkese yürekten teşekkür ediyorum. İyi ki varsın küçük adam. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı) 

Umudun adı SMA hastası Rüzgar ! Tanju Özcan da destek vermişti  yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

 Osmangazi Belediye Başkanı Erkan Aydın,  SMA Tip-1 hastası 6 aylık Çağan Ata Taran ve ailesini makamında ağırlayarak başlatılan yardım kampanyasına destek olunması için çağrı yaptı.  Çağan Ata Taran, için başlatılan yardım kampanyası yüzde 98, oranına ulaşırken kalan yüzde 2’lik oran için Başkan Aydın,  bütün hayır severlere ve duyarlı insanlara seslenerek kampanyaya destek olmaya davet etti.

      ATA BEBEĞİN YÜZÜ HEP GÜLSÜN

Ata bebeğimiz SMA Tip-1 hastası tedavisi için şuanda kampanyada şuan yüzde 98’e ulaşılmış durumda yüzde 2 gibi çok az bir miktar kaldı. İnşallah ondan sonrada Almanya’da tedavi olarak sağlığına kavuşacak, buradan bütün hayır severlere ve duyarlı insanlara sesleniyorum. Ata bebeğin yüzü hep gülsün oda akranları gibi koştursun, yaşıtlarıyla beraber mutlu yaşasın tedavi gördükten sonra yine burada ağırlarız. Bütün herkesi Ata bebeğe destek olmaya çağırıyoruz. Anne babasının da yüzleri inşallah daha çok gülecek” dedi.

 Çağan Ata Taran’ın anne ve babası verdiği desteklerden dolayı Osmangazi Belediye Başkanı Erkan Aydın’a teşekkür etti. Yardım kampanyasına katılacak vatandaşların Valilik onaylı şu hesaplardan kampanyaya Çağan Ata Taran ismiyle katılabilecek.

₺: TR28 0013 4000 0247 4457 5000 01

$: TR98 0013 4000 0247 4457 5000 02

€: TR71 0013 4000 0247 4457 5000 03

Başkan Aydın’dan SMA hastası Çağan Ata Baran’a destek çağrısı yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Eğitimler Konunun Uzmanları Tarafından Verildi

 Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 9-11 Mayıs tarihleri arasında Ankara’da düzenlendi. SMA hastası gençler ve aileleri kamp boyunca Prof Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez, Tolga Alp Tuneli ile ortopedi, fizik tedavi, aktif vatandaşlık, dijital üretime giriş hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler. SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım, Aktif Yurttaşlık ve Katılım Atölyesi, Canva ile Dijital Üretime Giriş başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 50 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı.

Anıtkabir’de SMA Hastası Gençlerle Birlikte 19 Mayıs Töreni Gerçekleştirildi 

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı vesilesiyle SMA hasta ve hasta yakınları, Anıtkabir’i ziyaret etti. Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün gençliğe armağan ettiği bu özel günde, SMA hastası gençler hem kendilerini hem de temsil ettikleri topluluğu görünür kılmak, eşit yurttaşlık talebini duyurmak ve bağımsız bir yaşam arzusunu simgesel olarak ifade etmek üzere Ata’nın huzurundaydı.

SMA Hastalığıyla Mücadele Eden Annelere Özel Atölye 

11 Mayıs Anneler Günü kapsamında SMA hastası gençlerin annelerine yönelik The Purest Solutions katkılarıyla bir cilt bakım atölyesi düzenlendi. Günlük bakım sorumluluklarıyla yoğun bir tempo içinde olan anneler için tasarlanan bu etkinlik, onlara kendilerine odaklanabilecekleri bir zaman dilimi sundu.  

“Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık, hasta ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, istihdam, sosyal haklar gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar. Bu yıl ilkini düzenlediğimiz Ulusal SMA Gençlik Kampı; genç SMA hastaları ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek; bilinçli bir bakım süreci inşa etmeyi, aynı zamanda gençlerin özerkliklerini ve aktif söz haklarını güçlendirerek toplumsal katılımlarını artırmayı hedefliyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Gençlik Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.” 

İlk Ulusal SMA Gençlik Kampı Gerçekleşti yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Efes Selçuk Kadın Platformu ve Efes Selçuk Belediyesi iş birliği ile düzenlenen etkinlikte DMD Kas Hastası Batın, Efehan ve Göktuğ’un tedavisine destek olmak amacıyla açılan stant yoğun ilgi gördü.

Anneler Günü’nü kutlamak için Ahmet Ferahlı Parkı’nda toplanan her yaştan Efes Selçuklu Çağatay Burak Kesen’in şarkılarıyla eğlendi.

ÇOCUKLARIMIZ VE GENÇLERİMİZLE CENNETİ YAŞAMAK İSTİYORUZ

Etkinlikte Efes Selçuk Kadın Platformu adına konuşan Selçuk Kent Konseyi Başkanı Güllü Kartal, Anneler Günü’nün de çocukların ve annelerin daha mutlu olması gerektiğini belirterek; “Son yıllarda yaşanan kadın cinayetleri, İstanbul Sözleşmesi’nden çıkılması, 6284 Sayılı Kanun’un yeterince uygulanmaması, anneler özelinde çocuklarımızın eğitim hayatlarından geleceklerinden endişeli olmamız biz kadınlar için oldukça üzücü. Ülkemizde Ekrem İmamoğlu’nun ve 27 kişinin diplomasının iptali artık hiçbirimizin güvende olmadığı gerçeğini gösteriyor. Protestolara katılan gençlerimizin ibret olsun minvalinde tutuklu yargılanmaları içimizi acıtıyor. Çünkü biz anneyiz. Anne olmak için çocuk doğurmak gerekmiyor. Çocuklarımızın ve gençlerimizin duygularını hissedebilmek için onlar için en iyi geleceği hazırlayabilmek bizim görevimiz. Cennetin biz annelerin ayaklarının altında olmasını istemiyoruz. Biz bu dünyada çocuk ve gençlerimizle beraber cennet ülkemizde cennetteymiş gibi yaşamak istiyoruz. Bunu gerçekleştirmek için çabamız. Kurtuluş yok tek başına ya hep beraber ya hiçbirimiz” dedi.

ÇOCUKLARIMIZ GELECEĞE EMİN ADIMLARLA YÜRÜYECEK

Efes Selçuk Belediye Başkanı Filiz Ceritoğlu Sengel de konuşmasında, özellikle DMD ve SMA hastalığıyla mücadele eden annelerin ne denli güçlü ve özverili olduklarına dikkat çekerek; “Bir anne için en zor şeylerden bir tanesi yaşam mücadelesi veren, sağlığı için mücadele eden bir evladının olmasıdır. Ama anneler güçlüdür, anneler şefkatlidir anneler korumacıdır, anneler çocukları için her şeyin en iyisinin olmasını ister. DMD ile mücadele eden çocuklarımız geleceğe emin adımlarla yürüyecekler, sağlıklarına kavuşacaklar. O çocuklar için bir gününü boşa harcamayan, her saniyesini dualarla geçiren bu annelerin de Anneler Günü kutlu olsun. Allah hiç kimseyi evladı ile sınamasın derler ya aynen öyle. Engelli annelerinin durumlarını çok uzun yıllardan beri engel tanımaz çocuklarla çalıştığım için biliyorum. Sizlerin de fedakarlığı asla ödenemez. Emeklerinize sağlık, ellerinizden, o güzel yüreklerinizden kocaman öpüyorum sizleri” dedi.

GERÇEK ANNELER GÜNÜNÜ O ZAMAN KUTLAYACAĞIZ

Anneler Günü sebebiyle annelerin, çocukların ve kadınların yaşadıkları sıkıntılara, haksızlıklara ve hukuksuzluklara değinen Başkan Sengel; “Bundan tam 11 yıl önce tam da bugün İstanbul Sözleşmesi imzalandı. Yani toplumsal cinsiyet eşitliğini esas alan, kadın ve erkeğin eşit olduğunu ortaya koyan ve kadınların aile içerisinde şiddete uğramamasına ilişkin çok kapsamlı bir sözleşmeden bahsediyoruz. Tek bir kişinin söylemesiyle o sözleşmeden çıkıldı. Bunun sonuçlarını şu an halihazırda birçok kadın cinayetiyle, çocuk istismarıyla, çocuk cinayetleriyle karşılaşarak görüyoruz. O yüzden o sözleşmenin tekrar geleceği günlere olan umudumuzu yinelemek istiyorum.  Birçok gencimiz var şu an, sadece anayasal hakları olan kendi taleplerini dile getirip sokakta bunu yüksek sesle söyledikleri için içerde olan. O yüzden bu Anneler Günü’nde bir anne olarak en büyük temennim o dur ki; o gençler annelerine kavuşsunlar. Bu ülkede çocuklar çok daha özgür büyüyebilsin. Bu ülkede DMD hastası olan, SMA hastası olan çocukların o parayı nasıl bulabileceklerini düşünmediğimiz yarınlara ihtiyacımız var. Çünkü şu anda emin olun ki hem SMA hem DMD hastası olan çocukların her birinin ailesi bire bir, ilmek ilmek para topluyorlar. Oysa devletin görevi bu. Bu çocukların iyileşmesi için o kadar çok yere harcanan o paraların o çocuklar için ayrılması bu kadar zor olmamalı. İşte o günlere kavuştuğumuz zaman ne analar ağlayacak ne anneler evlatları için endişe duyacak ve ondan sonrası için bu memlekette doğan her çocuk geleceğe çok daha emin adımlarla yürüyecek. İşte o zaman gerçek Anneler Günü’nü kutlayacağız. O zamana kadar bütün annelerin, anne adaylarının, anne olmak isteyen herkesin Anneler Günü’nü kutluyorum. Ana yürekli babaların, yüreğinde anne şefkati taşıyan herkesin gününü kutluyorum” dedi.

Başkan Sengel’in konuşmasının ardından Batın, Efehan ve Göktuğ’un annelerine, çocuklarıyla fotoğrafları hediye edildi.

Efes Selçuk’ta DMD ve SMA farkındalığı: Gerçek Anneler Günü çocukların umutla büyüdüğü gün olacak yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Başkan Yıldız geçtiğimiz ay gerçekleşen belediye meclis toplantısında meclis oturumlarından alacakları ücreti Doruk Çukurcu’ya hibe etmeyi tekli etmiş ve bu öneri oy birliği ile kabul edilmişti. Her an Doruk’un yanında olan Başkan Yıldız ve eşi Gamze Yıldız, bugün gerçekleşen doğum gününde de Doruk ve ailesi ile bir araya geldi. Etkinliğe Cumhuriyet Halk Partisi İlçe Başkanı Erkan Akar, CHP Çiğli kadın ve gençlik kolları, meclis üyeleri ve muhtarlar katılım gösterdi.

Başkan Yıldız: “Doruk, merhamet ve vicdan sahibi herkesin çocuğu”

Çiğlili yurttaşlara Doruk’a kendi evlatları gibi sahip çıkması için çağrıda bulunan Yıldız, “Şunu bilmenizi isterim ki Çiğli’de bir tane Doruk’umuz var. O bugünden itibaren merhamet ve vicdan sahibi herkesin çocuğu. Doruk bizim nazarımızda asla siyasi bir malzeme değil. Sayın Genel Başkanımız Özgür Özel, nerede bir engelli, yoksul ve emekçi varsa orada olmamızı ve ona destek olmamızı istedi. Biz de bu isteği bir şiar edindik. Kuruluşun ve kurtuluşun partisi olarak Çiğli’deki tüm işçilerin, emekçilerin, yetimlerin, öksüzlerin ve Doruk gibi kardeşlerimizin yanında olmaya devam edeceğiz. Sizlerden isteğim lütfen Doruk’u kendi evladınız gibi görün ve ona destek olun. Biliyorum ki Çiğli merhametli ve yüce gönüllüdür. Bu vesileyle doğum güne katılan herkese çok teşekkür ediyorum” diye konuştu.

Başkan Yıldız Doruk’un isteğini unutmadı

Öte yandan Başkan Yıldız, Doruk’un Ramazan Bayramı’nda kendisinden istediği astronot şeklindeki gökyüzü küresini ve robotu doğum gününde ona hediye etti. Yıldız çifti, doğum gününe katılan Doruk’un kuzenleri Kumsal Atmaca ve Güneş Şimşek’e de peluş oyuncak ve gökyüzü küresi armağan etti.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Çiğli Belediye Başkanı Onur Emrah Yıldız’dan SMA Hastası Doruk’a Doğum Günü Sürprizi yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Mersin Yenişehir Belediye Başkanı Abdullah Özyiğit ve Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Vahap Seçer ile birlikte Anamur Belediye Başkanı Durmuş Deniz, Aydıncık Belediye Başkanı Özkan Kılıçarpa, Mezitli Belediye Başkanı Ahmet Serkan Tuncer, Silifke Belediye Başkanı Mustafa Turgut, Tarsus Belediye Başkanı Ali Boltaç, Toroslar Belediye Başkanı Abdurrahman Yıldız, Mersin’deki SMA hastası bebekler için çağrı yaptı.

Başkanların imzası ile yayımlanan çağrıda tebrik çiçeği yerine Mersinli SMA hastası bebeklere bağış yapılması çağırısında bulunuldu. Yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: “Mersin’de ve 7 ilçemizde sizlerin desteğiyle, kutlanmaya değer büyük seçim zaferleri kazandık. Kutlama amacıyla çiçek gönderen sevgili yurttaşlarımızdan, belediye başkanlarınız olarak önemli bir ricamız var.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Abdullah Özyiğit’ten duyarlı çağrı; çiçek yerine SMA hastalarına bağış yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Kemer Belediyesi’nin katkılarıyla Antalya Atatürk Kültür Merkezi (AKM) Aspendos Salonu’nda yapılan konserin gelirleri, SMA hastası Yusuf Yiğit Bakırdağ’ın ailesine gönderilecek.

Konsere, Kemer Belediye Başkanı Necati Topaloğlu ve eşi Fikriye Topaloğlu, CHP Kemer İlçe Başkanı Adem Barış, Antalya Büyükşehir Belediyesi Kültür ve Sosyal İşler Daire Başkanı Okan Yavuz, Kemer Belediyesi Meclis Üyeleri Özcan Çeliktaş ile Emrah Ayhan, sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri ve SMA hastası Yusuf Yiğit Bakırdağ’ın kampanyasını başlatan Antalya Büyükşehir Belediyesi Kanal Kreşi’nde öğretmenlik yapan Ayşe Koç Simav katıldı.

SMA hastaları için farkındalık oluşturmak amacıyla yapılan konsere gelen davetliler güzel bir akşam yaşadı.

Kemer Belediyesi Gençlik Orkestrası Şefi Furkan Üstündağ yönetimindeki 112 kişilik dev orkestra, ünlü opera sanatçısı Hakan Aysev eşliğinde muhteşem bir performans sergiledi.

Konser boyunca, Türkiye’de iz bırakan Barış Manço, Cem Karaca, Neşet Ertaş, Aşık Veysel, Erkin Koray, Müslüm Gürses, Selami Şahin ve Erol Evgin gibi sanatçıların eserleri seslendirildi.

Orkestranın seslendirdiği şarkılara davetliler de zaman zaman eşlik ederek, eğlenceli anlar yaşadı.

Kemer Belediye Başkanı Necati Topaloğlu yaptığı açıklamada, Furkan Üstündağ’ın Kemer’e ayrı bir heyecan getirdiğini belirterek, Kemer’de her gencin elinde bir müzik aletinin olmasının kendileri için büyük bir mutluluk olduğunu söyledi.

Orkestradaki çocuklarla gurur duyduklarını ifade eden Başkan Topaloğlu, “Cumhuriyetimizin 100’üncü yılında Cumhuriyet Bandosu kurdular. Cumhuriyet Bandomuzla Kemer’de yürüyüş yaptık. Ne kadar gurur duysak azdır. Ailelere çok teşekkür ediyorum. Çok güzel evlat yetiştirmişsiniz.” dedi.

Hakan Aysev de Furkan Üstündağ’ın SMA hastası Yusuf Yiğit Bakırdağ için yapılacak olan konser davetini hiç düşünmeden kabul ettiğine değinerek, konserde emeği geçenlere teşekkür ettiğini söyledi.

Konseri izlemeye gelenlerin, Memleketim ve İzmir marşında ellerindeki Türk bayraklarını sallayarak orkestraya eşlik etmesi renkli görüntülere sahne oldu.

Konser sonrası Başkan Topaloğlu, Hakan Aysev ile Furkan Üstündağ’a çiçek verirken, SMA hastası Yusuf Yiğit Bakırdağ’ın kampanyasını başlatan Antalya Büyükşehir Belediyesi Kanal Kreşi’nde öğretmenlik yapan Ayşe Koç Simav da emeği geçenlere plaket verdi.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

SMA hastası Yusuf için “Ustalara saygı konseri” yapıldı yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Bir kanser türü olan rahim ağzı kanserini önleyen HPV aşıları ücretli olarak yapılıyor. Tedavisi bir aşı olan bu kanser türünün önlenmesi için yaygın bir şekilde aşılama yapılması gerekiyor. Bu nedenle ücretli olarak yapılan HPV aşılarının Sağlık Bakanlığı tarafından ücretsiz olarak yapılması bir süredir gündemde. Konuyla ilgili son gelişmeleri Sağlık Bakanı Fahrettin Koca açıkladı. Koca, tedarik için firmalarla görüşmelerin devam ettiğini belirtirken aşılamaların kısa sürede başlayacağını duyurdu. Ve uzun vadede ‘yerli HPV aşısı’ üretimi vurgusu yaptı; üreticilerden de destek talebinde bulundu.

Bakan Koca, “firmalarla pazarlıkta elimizi kuvvetlendirmek için talebi üretenlerden destek istiyoruz” ifadelerini kullandı. SMA tedavisiyle ilgili Bakanlığın çalışmaları hakkında da bilgi verdi Fahrettin Koca. “Gen terapisi ile ilgili çalışmalarımız son aşamalara geldi ancak bu konuda önemli bir altyapı ihtiyacı var. Ülkemizde yeterli sayıda uygulama merkezimiz henüz yok. Gen terapisi hastanesini kurmak istiyoruz. Mevcut tedavinin uygulamasında ise uygulanacağı yaş grubunun belirlenmesi bizim açımızdan kritik bir konu. Son bilimsel gelişmeler bir yaş grubunu işaret ediyor. Klinik araştırmayı da uygulamayı da birlikte başlatmayı hedefliyoruz.”

Koca, “HPV aşılamaları kısa sürede başlayacak, tedarik için firmalarla görüşmeler devam ediyor” dedi. SMA tedavisinde kullanılan iki ilacın tedavi rehberine alındığını duyurdu.

SMA hastalarına Bakan Koca’dan müjde yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

KÖFN grubu, İrem Derici, Haluk Levent, Sevcan Orhan ve Hakan Altun’un aldıkları sahnede destek çağrısında bulunan başkan Doğruer “Bizler Defne’nin valilik onaylı olan kampanyası kapsamında sağlığına kavuşabilmesi için elimizden geleni yapıyoruz. Herkesi birlik olmaya davet ediyorum. Defne için kurulan stantlardan alışveriş yapıp, Instagram ve Twitter üzerinden @defneyasasin sayfasını takip ederek ve bağış için düzenlenen canlı yayınlara da katılarak da Defne’ye destek olabilirsiniz. Ancak hep birlikte başarabiliriz.” dedi.

Sma Tip-1 hastası olan Defne Gürbulak şu an 8 aylık ve Spinraza ilacıyla yavaşlatma dozlarını alabiliyor. Asıl alması gereken ZolgenSma adlı ilaca ulaşması için ailesi ve gönüllüleri tüm yardımseverlerden destek bekliyor.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

7. Hasat Festivali’nde Kınık’ta Yaşayan SMA Tip-1 Hastası Defne Gürbulak İçin Farkındalık yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Sma Tip-1 hastası Defne Gürbulak bebeğin valilik onaylı kampanyasına katkı olmak adına, Kınık Belediyesi Tenis Klübü tarafından Defne Yaşasın Tenis Turnuvası düzenlendi. Turnuvaya Defne bebeğin sporcu gönüllüleri yoğun ilgi gösterdi.

Toplamda 100 gönüllü sporcunun turnuvaya katıldığı ve kıyasıya yarıştığı, toplamda 17 gün süren tenis turnuvasının başlangıcı; bebeğin bağış kampanyası başlar başlamaz verildi.

Kınık Belediyesi Tenis Klubü ve Tenis Antrenörü Caner Yaşar’ın hakemliğinde gerçekleşen turnuvaya katılan sporcular, aralarında para toplayıp Defne bebeğe bağışladılar. 

Turnuvada dereceye giren ve katılan herkes için düzenlenen ödül töreninde ise çift kadınlar ikincisi Gamze Mülayim ve Arzu Uslu, çift erkekler ikincisi Mehmet Pamukçu ve Mustafa Ali Kavas; çift kadınlar birincisi Zekiye Yaşar ve Tuba Doğan, çift erkekler birincisi ise Volkan Yalım ve Necati Baş oldu. Dereceye girenlere ödülleri takdim edilirken katılım sağlayan herkese hediyeleri takdim edildi. 

Ödül törenine ayrıca Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer, Kınık İlçe Gençlik ve Spor Müdürü Mustafa Çelik, Kınık Halk Eğitim Merkezi Müdürü Fatih Sakin, turnuvaya katılan sporcuların ve aileleri de katılım sağladılar.

Düzenlenen Turnuva ile ilgili Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer “Böyle anlamlı ve özel bir etkinlikte konuşuyor olmanın yeri benim için çok ayrı. Hem Sma hastası Defne bebeğimize destek olup hem de tenis sporunun ilçemizde turnuva düzenlenecek dereceye gelmesini görmek mutluluk verici. Katılan ve destek olan herkese ayrı ayrı teşekkür ediyor, başarılarının ve duyarlılıklarının devamını diliyorum.” dedi.

Başkan Doğruer Sma Tip-1 Hastası Defne Gürbulak için yardım çağrısında bulundu

“Defne bebeğe maddi manevi destek olmak isteyenler Instagram, Twitter ve TikTok üzerinden ‘defneyasasin’ kullanıcı adıyla takip edebilir ve valilik onaylı banka hesabına bağış yapabilirler.” dedi.

Program Kınık Halk Eğitim Merkezi Türk Sanat Müziği Korosu’nun müzik dinletisi ve hatıra fotoğraflarının çekimiyle son buldu.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Kınık’ta Sma Tip-1 Hastası Defne Bebek İçin Anlamlı Turnuva yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Okan ve Çiğdem Gürbulak çifti, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan çocukları Defne’yi y aşatabilmek için varlarıyla yoklarıyla savaş veriyor.

DESTEK ÇAĞRISI

Doğruer, “Bizler Defne’nin şimdilik noter onaylı ve valilik izni başvuru aşamasında olan kampanyası kapsamında sağlığına kavuşabilmesi için elimizden geleni yapacağız. Herkesi birlik olmaya davet ediyorum.

Instagram üzerinden defneyasasin sayfasını takip ederek ve bağış için düzenlenen canlı yayınlara da katılarak Defne’ye destek olabilirsiniz. Noter onayıyla başlatılan bu kampanyada Defne için birlikte el ele vererek tıpkı tedavisine başlanan Kaan Efe Şanal bebekte olduğu gibi tekrar hep birlikte başaracağız” dedi. 

DUBAİ VE ALMANYA’DAN HASTANE TEKLİFİ BEKLENİYOR

Defne bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için gerekli olan tutarın toplanabilmesi için başlatılan noter onaylı kampanya kapsamında, Kınık ve Poyracık Pazarında el emeği ürünlerinin de satıldığı Defne Yaşasın stantları kuruldu. Standa Kınık Belediye Başkanı Dr. Sadık Doğruer, baba Okan Gürbulak, halktan gönüllüler ve belediye personelleri katılım sağladı.

Babadan Yardımseverlere Destek Çağrısı

Baba Okan Gürbulak ise; “Çocuğumuzun sağlığına kavuşması amacıyla yurtdışında Zolgensma tedavisi alması gerekiyor. İnsanlık adına bütün hayır severlerden kampanyaya destek vermelerini istiyoruz. Lütfen destek verin, evladım iyileşsin” çağrısında bulundu.

Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı

Sma hastası Defne Bebek için Başkan Doğruer’den yardım çağrısı yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.