Ankara’da Umuda Koşma

Farkındalık zinciri, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll ile başladı. Kedrion Türkiye ekibi gönüllüleri, “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıktı. Her adım, nadir hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmaya adandı; fiziksel bir yarış, toplumsal kabul ve dayanışma için ülke çapında bir çağrıya dönüştü.

“PIY’i Fark Et”: Klinik Deneyimi Dönüştürmek

Ankara’daki koşu parkurlarından alınan enerji, PIY Haftası boyunca doğrudan klinik ortamlara taşındı. Kedrion Türkiye ve Pharminal İlaç iş birliğiyle İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” başlatıldı. Bu etkinlikler Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırmak ve 23 Nisan bayram sevincini tedavi gören çocuklara ulaştırarak onların kendilerini hasta değil, “ilk önce çocuk” gibi hissetmelerini sağlamak, klinik deneyimlerini dönüştürmek amacıyla tasarlandı.

Erken Tanının Gücü: “Birlikte Daha Cesur”

Ankara, İstanbul ve İzmir’deki hastanelerde tıp camiasının önde gelen uzmanları girişime katılarak erken teşhisin, bütüncül bakım ve “Birlikte Daha Cesur” olma ruhuyla birleştiğinde nadir hastalığı olan çocukların hayat yolculuğunu nasıl değiştirdiğini vurguladılar:

Prof. Dr. Ayşe Metin – Ankara: 

“Bugün burada hem 23 Nisan haftasını hem de PIY haftasını bir arada kutluyoruz. Doğuştan bağışıklık yetmezliği olan primer immün yetmezlik, nadir hastalıklar kategorisindedir. Aileler bu hastalığın en temel özelliği olan sık ve hafif seyirli enfeksiyonları gözden kaçırabilirler. 

22-29 Nisan haftası bu alanda farkındalığın artırılmasının hedeflendiği önemli bir hafta. Hastalarımız bizim için çok kıymetli; bir an önce teşhis alıp tedavilerine kavuşmalarını istiyoruz. Bu hastalıkta kullanılan immünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız dünyadaki  hastalıklara karşı korunuyor veya hastalıkları hafif atlatıyorlar. Bu vesileyle aramızda bulunan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç yetkililerine destekleri için teşekkür ediyoruz.”

Prof. Dr. Ferah Genel – İzmir:  

“Biz bu duruma ‘nadir’ diyoruz ama misyonumuz onu ‘bilinir’ kılmak. Bugün buradaki çocuklarımıza sesleniyorum: Sizler şanslı olanlarsınız çünkü tanı aldınız ve doğru tedaviye ulaştınız. Hekimleriniz yanınızda; biz birlikte daha cesur ve daha güçlüyüz.”

Prof. Dr. Güzide Aksu – İzmir: 

“Erken teşhis sadece tıbbi bir dönüm noktası değil; bir çocuğun yaşam kalitesini tamamen yeniden yazan bir güçtür. Doğru tedavi standartlarıyla, çocuklarımızın hayata inanılmaz bir dirençle tutunmalarına tanık oluyoruz.”

Prof. Dr. Neslihan Karaca – İzmir (Nadir hastalıkların küresel sembolü olan ‘zebra’ metaforuna atıfta bulunarak): 

“Bu özel çocuklar doğru tanıya ve tedaviye ulaştıklarında artık bir kenarda beklemiyorlar. Hayatın içinde dörtnala koşuyor ve ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar.” dedi.

Görünmeyeni Görünür Kılmak: “Nadir Ama Gerçek”

Kedrion’un küresel “Rare But Real” (Nadir Ama Gerçek) platformuna dayanan bu girişim, gerçek hikayelerin ve toplumsal kapsayıcılığın iyileştirici gücüne odaklanıyor. Yetkililer misyonu şu sözlerle özetledi: “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Bizim için her çocuk bir kahramandır ve her kahraman görülmeyi hak eder.” 

TR-İ-042026-003

Kedrion Biopharma Hakkında

Bilimin İnsanlıkla Buluştuğu Nokta

Kedrion Biopharma, nadir ve ultra nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşam kalitesini artırmaya odaklanmış, plazma kaynaklı tedavilerde global bir sektörel güçtür. Dünya çapında 100’ü aşkın ülkede 5.400 kişilik dev kadrosuyla faaliyet gösteren şirket; bilimin gücünü insani değerlerle harmanlayarak yenilikçi çözümleri en kritik noktalara ulaştırıyor. Türkiye operasyonlarında ise bu vizyonu; hasta odaklı bir değer zinciri ve stratejik bilimsel iş birlikleri üzerine kurguluyor. Şirket “Rare but Real”, nadir hastalıklar topluluğundan hikayelere görünürlük kazandıran uzun vadeli bir farkındalık platformu aracılığıyla toplumsal bağlılığını yansıtmaktadır. Sosyal sorumluluk projeleriyle nadir hastalıklar topluluğunun sesi olmayı sürdüren Kedrion, toplumsal farkındalıkta öncü bir rol üstleniyor.

Türkiye’de Nadir Hastalıklara Yönelik Farkındalık Dayanışmayla Güçleniyor yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Ankara’da Umuda Koşma

Farkındalık zinciri, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll ile başladı. Kedrion Türkiye ekibi gönüllüleri, “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıktı. Her adım, nadir hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmaya adandı; fiziksel bir yarış, toplumsal kabul ve dayanışma için ülke çapında bir çağrıya dönüştü.

“PIY’i Fark Et”: Klinik Deneyimi Dönüştürmek

Ankara’daki koşu parkurlarından alınan enerji, PIY Haftası boyunca doğrudan klinik ortamlara taşındı. Kedrion Türkiye ve Pharminal İlaç iş birliğiyle İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” başlatıldı. Bu etkinlikler Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırmak ve 23 Nisan bayram sevincini tedavi gören çocuklara ulaştırarak onların kendilerini hasta değil, “ilk önce çocuk” gibi hissetmelerini sağlamak, klinik deneyimlerini dönüştürmek amacıyla tasarlandı.

Erken Tanının Gücü: “Birlikte Daha Cesur”

Ankara, İstanbul ve İzmir’deki hastanelerde tıp camiasının önde gelen uzmanları girişime katılarak erken teşhisin, bütüncül bakım ve “Birlikte Daha Cesur” olma ruhuyla birleştiğinde nadir hastalığı olan çocukların hayat yolculuğunu nasıl değiştirdiğini vurguladılar:

Prof. Dr. Ayşe Metin – Ankara: 

“Bugün burada hem 23 Nisan haftasını hem de PIY haftasını bir arada kutluyoruz. Doğuştan bağışıklık yetmezliği olan primer immün yetmezlik, nadir hastalıklar kategorisindedir. Aileler bu hastalığın en temel özelliği olan sık ve hafif seyirli enfeksiyonları gözden kaçırabilirler. 

22-29 Nisan haftası bu alanda farkındalığın artırılmasının hedeflendiği önemli bir hafta. Hastalarımız bizim için çok kıymetli; bir an önce teşhis alıp tedavilerine kavuşmalarını istiyoruz. Bu hastalıkta kullanılan immünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız dünyadaki  hastalıklara karşı korunuyor veya hastalıkları hafif atlatıyorlar. Bu vesileyle aramızda bulunan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç yetkililerine destekleri için teşekkür ediyoruz.”

Prof. Dr. Ferah Genel – İzmir:  

“Biz bu duruma ‘nadir’ diyoruz ama misyonumuz onu ‘bilinir’ kılmak. Bugün buradaki çocuklarımıza sesleniyorum: Sizler şanslı olanlarsınız çünkü tanı aldınız ve doğru tedaviye ulaştınız. Hekimleriniz yanınızda; biz birlikte daha cesur ve daha güçlüyüz.”

Prof. Dr. Güzide Aksu – İzmir: 

“Erken teşhis sadece tıbbi bir dönüm noktası değil; bir çocuğun yaşam kalitesini tamamen yeniden yazan bir güçtür. Doğru tedavi standartlarıyla, çocuklarımızın hayata inanılmaz bir dirençle tutunmalarına tanık oluyoruz.”

Prof. Dr. Neslihan Karaca – İzmir (Nadir hastalıkların küresel sembolü olan ‘zebra’ metaforuna atıfta bulunarak): 

“Bu özel çocuklar doğru tanıya ve tedaviye ulaştıklarında artık bir kenarda beklemiyorlar. Hayatın içinde dörtnala koşuyor ve ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar.” dedi.

Görünmeyeni Görünür Kılmak: “Nadir Ama Gerçek”

Kedrion’un küresel “Rare But Real” (Nadir Ama Gerçek) platformuna dayanan bu girişim, gerçek hikayelerin ve toplumsal kapsayıcılığın iyileştirici gücüne odaklanıyor. Yetkililer misyonu şu sözlerle özetledi: “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Bizim için her çocuk bir kahramandır ve her kahraman görülmeyi hak eder.” 

TR-İ-042026-003

Kedrion Biopharma Hakkında

Bilimin İnsanlıkla Buluştuğu Nokta

Kedrion Biopharma, nadir ve ultra nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşam kalitesini artırmaya odaklanmış, plazma kaynaklı tedavilerde global bir sektörel güçtür. Dünya çapında 100’ü aşkın ülkede 5.400 kişilik dev kadrosuyla faaliyet gösteren şirket; bilimin gücünü insani değerlerle harmanlayarak yenilikçi çözümleri en kritik noktalara ulaştırıyor. Türkiye operasyonlarında ise bu vizyonu; hasta odaklı bir değer zinciri ve stratejik bilimsel iş birlikleri üzerine kurguluyor. Şirket “Rare but Real”, nadir hastalıklar topluluğundan hikayelere görünürlük kazandıran uzun vadeli bir farkındalık platformu aracılığıyla toplumsal bağlılığını yansıtmaktadır. Sosyal sorumluluk projeleriyle nadir hastalıklar topluluğunun sesi olmayı sürdüren Kedrion, toplumsal farkındalıkta öncü bir rol üstleniyor.

Türkiye’de Nadir Hastalıklara Yönelik Farkındalık Dayanışmayla Güçleniyor yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

Söz konusu cihaz, mevcut bilgiler doğrultusunda üniversite hastaneleri arasında yalnızca Dokuz Eylül Üniversitesi bünyesinde bulunma özelliği taşıyor. Bu yeni teknoloji, hem klinik hizmetlerde tanı hızını artırıyor hem de bilimsel araştırmalara önemli katkılar sağlıyor.

“NADİR HASTALIKLARIN YÜZDE 80’İ GENETİK KÖKENLİ”

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan, nadir hastalıkların küresel ölçekte önemli bir halk sağlığı sorunu olduğuna dikkat çekti.

Prof. Dr. Çağlayan, nadir hastalıkların tanımının ülkeden ülkeye farklılık göstermekle birlikte Türkiye’de yaklaşık her 2 bin kişiden birinde görüldüğünü belirterek, “Nadir hastalıkların toplamda yaklaşık 8 bin farklı türü bulunmaktadır. Bu hastalıklar dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 6’sını etkilemekte olup, dünya genelinde 400 milyondan fazla birey nadir hastalıklarla yaşamaktadır. Avrupa’da yaklaşık 30 milyon, ülkemizde ise 5 ila 7 milyon arasında nadir hastalığa sahip birey olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıkların oluşumunda genetik faktörler yüzde 80 oranında rol oynamaktadır. Bu hastalıkların yüzde 70’i çocukluk döneminde ortaya çıkmakta ve ülkemizde hastaların yaklaşık üçte birinde yaşam kaybına neden olabilmektedir,” dedi.

“ÜNİVERSİTE HASTANELERİ ARASINDA SADECE DEÜ’DE VAR”

NovaSeq 6000 cihazının sağladığı ileri teknoloji sayesinde tanı süreçlerinde önemli bir hız ve doğruluk artışı sağlandığını ifade eden Prof. Dr. Çağlayan, şunları kaydetti:

“DEÜ bünyesine kazandırılan bu ileri teknoloji sayesinde hastalarımıza daha hızlı ve doğru tanı koyabiliyoruz. Aynı zamanda yürüttüğümüz bilimsel araştırmalarla bölgesel ve ulusal düzeyde önemli katkılar sunuyoruz. Üniversite hastaneleri arasında NovaSeq 6000 cihazının yalnızca Dokuz Eylül Üniversitesinde bulunması, nadir hastalıkların teşhis, tedavi ve izlem süreçlerinde güçlü bir translasyonel genomik altyapıya sahip olduğumuzu göstermektedir.”

YILDA 10 BİN HASTA TEDAVİ GÖRÜYOR

Dokuz Eylül Üniversitesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezinin T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmış bir merkez olduğunu belirten Prof. Dr. Çağlayan, merkezde tanı, araştırma ve genetik danışmanlık hizmetlerinin bütüncül bir yaklaşımla sunulduğunu ifade etti.

Genetik hastalıkların yalnızca bireyi değil tüm aileyi etkileyen sağlık sorunları olduğuna dikkat çeken Çağlayan, “Merkezimizde genetik tanı, risk değerlendirmesi ve danışmanlık hizmetleri sunulmaktadır. Bugüne kadar yaklaşık 10 bin hastaya klinik değerlendirme yapılmış, 5 bin genetik test gerçekleştirilmiştir. Ayrıca İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi ile yürüttüğümüz multidisipliner çalışmalar sayesinde nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinde bilimsel ve klinik kapasitemizi sürekli geliştirmekteyiz,” şeklinde konuştu.

BİLİMSEL ARAŞTIRMA VE HASTA HİZMETLERİNDE GÜÇLÜ ALTYAPI

Dokuz Eylül Üniversitesinin sağlık alanındaki ileri teknoloji yatırımları hem hasta hizmetlerinin kalitesini artırıyor hem de nadir hastalıklar başta olmak üzere genetik temelli hastalıkların anlaşılması ve tedavisine yönelik bilimsel araştırmalara güçlü bir zemin hazırlıyor. Üniversite, sahip olduğu ileri genomik teknolojiler ve uzman akademik kadrosuyla ulusal ve uluslararası düzeyde sağlık bilimlerine katkı sunmayı sürdürüyor.

Üniversite Hastaneleri Arasında Bir İlk: NovaSeq 6000 DEÜ’de yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.