Primer immün yetmezlikler, bağışıklık sistemi hücrelerinin normal işleyişini olumsuz yönde etkileyen, hastanın enfeksiyonla savaşmasını engelleyen geniş bir kalıtsal veya genetik hastalık grubu. Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD), sıklıkla akraba evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere, toplumumuzda her 10 bin kişide 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik hastalığı (PİY) için farkındalık haftası kapsamında gerçekleştireceği etkinlikleri deprem bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) Farkındalık Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği hekimlerin de katılımıyla düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatçısı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını Seyirtepe’de uçurarak depremin stresini atarak moral bulan aileler ve çocukları hekimlerin de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.

AİD Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, 2. Başkan Prof. Dr. Füsun Kalpaklıoğlu, Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Demet Can, Genel Sekreter Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu, Dış İlişkiler Sorumlusu Prof. Dr. Özge Soyer, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Hakan Şevki Eren, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özlem Keskin ve Prof. Dr. Ercan Küçükosmanoğlu’nun katıldığı etkinlikle çocuklar ve aileleriyle hastalık hakkında soru-cevap semineri gerçekleştirildi. Yıllarca bu hastalıkla mücadele etmiş olan ailelerin duygu dolu mücadelelerinin konuşulduğu etkinlikte hekimler hastalık hakkında önemli bilgiler verdi.

“ÜLKEMİZDE 5-10 KAT DAHA FAZLA GÖRÜLÜYOR”

AİD Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, konu hakkında şunları söyledi: “Sanıldığı kadar nadir olmayan bir hastalık bu, aslında çocukluk çağının hastalığı olarak bilinse de tanı almamış önemli sayıda yetişkin hastanın da varlığı söz konusu. Ülkemizde diğer dünya ülkelerine göre 5-10 kat fazla görülüyor nedeni ise ne yazık ki akraba evliliklerinin ülkemizde sık olması. Hastalığın sembolü olan zebra desenli uçurtmayı bizler için tasarlayan Zahit Mungan ile bir uçurtma şenliği düzenleyerek hem bu gerçeğe dikkat çekmek istedik hem de biraz olsun aileleri ve çocukları mutlu etmek istedik.”

“ERKEN TANI ORGAN HASARINI DA ÖNLÜYOR”

Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özlem Keskin zebranın nadir hastalık sembolü olduğunu, her toynak sesi duyduğumuzda bunun at olmayacağını zebra da olabileceğini aksi halde nadir hastalıkların tanısını kaçırabildiklerini söyleyerek, “Doğru tanı koymanın önemine dikkat çekmek için Zebra sembolünde bir uçurtma ile bu haftayı sembolleştirmek istedik. Erken tanı önemli çünkü erken tanıyla hayat kalitesi arttığı gibi organ hasarını da engelliyoruz. Üniversitemizde de az sayıda yatakla da olsa nakil imkânımız var” diye konuştu.

“HASTALIK TANIMLANANA KADAR HAYATINI KAYBEDENLER VAR”

Türkiye’de hastalığın tanımlanmasının epey bir zaman aldığını ve bu süreçte birçok hastanın hayatını kaybettiğini söyleyen Prof. Dr. Ercan Küçükosman, “Ülkemizde bu hastalığın Gaziantep ve çevresinde sıkça olduğunu gördük. Burada akraba evliliği çok fazla. Bizler hastalığın tanı almasıyla biz de burada birçok hastayı tanımlayarak tedavilerine başlamış olduk ama akraba evliliğini bu hastalığı önlemek açısından da durdurmak çok önemli” dedi. Yurtdışında bir erkek donörün kemik iliği bağışıyla hayata tutunan ve 2,5 yaşından beri hastalıkla mücadele eden 16 yaşındaki Suzan, Antalya’da nakil olarak hayata tutunan ve hastalığın semptomlarından kurtulan çocuk yaştaki hastalardan sadece biri. Suzan’ın ablası Pınar, geç tanı nedeniyle hayatını kaybetmişti. “Her şeye rağmen vazgeçmeyin” diyen Suzan şimdi eğitim hayatına sağlıkla devam ediyor. 

Primer immün yetmezlik nasıl anlaşılır?

Primer immün yetmezliği düşündüren en önemli bulgu tekrarlayan enfeksiyonlardır. Ayrıca organ büyümesi (karaciğer, dalak, lenf bezi), kan hücrelerinin sayısında azalma ve romatizmal veya alerjik şikâyetler de bu hastalıklarda görülebilmektedir.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Uçurtmalar Primer İmmün Yetmezliği olan çocuklar için havalandı Deprem Bölgesinde “Umut Şenliği” yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

İmmün yetmezliği olan hastalar enfeksiyonlara karşı çok hassas oldukları için uygun barınma ve hijyenik ortamın oluşturulması diğer hasta gruplarına göre çok daha büyük bir önem arz ediyor. Bu ortamın sağlanamaması durumunda hastaların muhakkak uygun bir sağlık kuruluşuna sevk edilmeleri gerektiğini belirten Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Üyesi Prof. Dr. Elif Karakoç konu ile ilgili uyarılarda bulundu.

“Temiz içme suyuna erişim, uygun barınma, atık yönetimi, izolasyon için ek önlemler alınmalı”

Enfeksiyonların deprem sonrası uygunsuz yaşam koşulları nedeniyle geçici bir süre artabileceğine dikkat çeken Karakoç, “İmmün yetmezlikli hastalar diğer bireylere göre enfeksiyonlara çok daha yatkın olduğundan sanitasyon ve hijyen önerilerine mümkün olan en üst seviyede dikkat edilmesi gerekiyor. Enfeksiyon riskini azaltmaya yönelik temiz içme suyuna erişim, uygun barınma, atık yönetimi, izolasyon için ek önlemler alınması da hayati bir önem taşıyor. Bunlara ek olarak maske kullanımına ve el temizliğine de her ortamda dikkat etmek, hastalıklara yakalanmama konusunda önleyici bir rol üstleniyor” diye konuştu.

“Hekim ve hastalar ilaca erişim için sürekli iletişim halinde olmalı”

“Hastalarımızın tedavi ve takiplerine deprem sonrası ilk günlerde aksama olması doğaldır ancak en kısa sürede ilaçlarına ve hekim kontrollerine devam etmeleri hayati öneme sahiptir” diye devam eden Karakoç şunları söyledi,  “Bulundukları yerdeki varsa sağlık kuruluşları veya sahra hastanesine bu mümkün değilse gezici sağlık ekiplerine bildirimde bulunmaları ve kullanmakta oldukları ilaçlar için talep yapmaları önerilir. Primer immün yetmezliği olan pek çok hastanın kullandığı ve enfeksiyonlardan korunmada çok önemli olan immünglobulin preparatlarına erişim elzemdir. Bu ürünler özel reçete, saklama ve uygulama koşullarına sahip olduğundan eğer bunlar sağlanamıyorsa tedavinin aksamaması ve devamlılığı açısından uygun merkezlere hastalar sevk edilmelidir. Mevcut durumda rapor süreleri uzatılmış olup reçete zorunluluğu yoktur.”

“Uygun bir merkeze sevk edilmeliler”

Enfeksiyon geçirdiğine dair bir şikâyet ya da belirti olması halinde immün yetmezlikli hastanın en yakın sağlık ekibine ulaşarak uygun merkeze sevkini talep etmesi gerektiğini ifade eden Karakoç,  “Bu süreçte tıbbi ve sosyal destek için hastalar takipli oldukları merkezlerdeki hekimler ve hasta platformları ile iletişim halinde olabilirler. Depremzede hastalarımız sevk edildikleri şehir ve/veya hastanede ihtiyaçları doğrultusunda tüm aile bireyleri de dahil olmak üzere destek almak için il/ilçe/hastane sosyal hizmetler birimine şahsen ya da hekimleri aracılığı ile başvurmalıdır” diyerek sözlerini tamamladı.

Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı

“Deprem Bölgesinde İmmün Yetmezliği Olan Hastalar İçin Ek Önlemler Alınmalı” yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.