28 Şubat, 2024 Nadir Hastalıklar, adı nadir olmasına rağmen dünya üzerinde milyonlarca kişiyi etkileyen ve çoğunluğu genetik kökenli olan hastalıklar (-5). Bu alanda öncü tedaviler sunan ve geliştiren Sanofi gerek tüm dünyada gerekse Türkiye’de öncü çalışmalara imza atıyor.  

Geçtiğimiz günlerde EURORDIS tarafından Avrupa’da düzenlenen ve nadir hastalıklar konusunda fark yaratan çalışmaların ödüllendirildiği Black Pearl organizasyonunda Sanofi bu alandaki çalışmalarıyla “Liderlik Ödülü”ne layık görüldü. 2024 EURORDIS İnovasyon Ödülü’ne layık görülen Sanofi’nin Özellikli Tedaviler Bölümü, Türkiye’de de pek çok kanaldan başarılı çalışmalar yürütüyor. 

Nadir Hastalıklar konusunda hasta sağlığını odağına alarak, 360 derecelik bir planla tedavi ve çözümler üreten Sanofi Türkiye, T.C. Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen, henüz tanısı konulmamış hastaları tespit edebilecek semptom bazlı tarama stratejilerine hizmet edecek şekilde, İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi ile iş birliği yaparak lizozomal depo hastalıkları için veri tabanlı tanı karar destek sistemlerinin geliştirilmesine katkıda bulunuyor ve bu çalışmalara ise Sağlık Bakanlığı’nın görüşleri doğrultusunda yön veriyor.

Care4Rare projesiyle nadir hastalıklara dijital çözümler arıyor

Sanofi Türkiye ayrıca, PharmUp Girişimcilik Programı kapsamında Lokman Hekim Üniversitesi Sağlık ve İlaç Teknoloji Merkezi (LHUSTEK) ve Teknopark İstanbul ile nadir hastalıklar alanında Care4RARE programını yürütüyor. Her seviyeden girişimciyi hedefleyen Care4RARE programına kabul edilen başvurular, bu alanda hizmet veren kamu yöneticileri, uzman hekimler, hasta derneği temsilcileri ve çözüm geliştirme alanında yenilikçilik ve teknoloji ekosistemini şekillendiren paydaşlar ile değerlendiriliyor.  

Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı”ndan önemli sonuçlar  

Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı” kısa bir süre önce Ankara Lokman Hekim Üniversitesi’nde gerçekleşti. Çalıştayda, Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’nda yer alan ve yenilikçi dijital teknolojilerle karşılanabilecek ihtiyaçlar görüşüldü. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB), Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri ve Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimlerin yoğun katılımlarıyla gerçekleşen çalıştaya hasta derneği temsilcileri de katkı sağladılar. 

Çalıştay Raporu, nadir hastalıklarda dijital çözümlerin katkısını açıkça gösteriyor

Gerçekleştirilen çalıştayın çıktılarından oluşan “Nadir Hastalıklar Alanında Geliştirilebilecek Dijital Çözümler Raporu” Nadir Hastalıklar Günü’nde kamuoyuyla paylaşıldı. Hazırlanan raporda nadir hastalıklara dijital çözümlerin sağladığı katkının altı önemle çiziliyor. Bu doğrultuda, teknolojinin konumlandırılacağı başlıca ihtiyaç alanları 6 başlıkta ele alınıyor. 

Eğitim ve bilgilendirme başlığında mobil uygulamalar, çevrim içi platformlar ve kamu spotları aracılığıyla hastalara ve sağlık profesyonellerine sürekli eğitim ve bilgilendirme imkânı sunulmasının öneminin üzerinde duruluyor. Erken teşhis ve tanı başlığında gelişmiş tıbbi cihazlar ve dijital sağlık uygulamaları sayesinde hastalıkların erken teşhisi ve doğru tanının konulmasına imkan sağladığı ve böylece tedavilerin daha etkin hale geldiği belirtiliyor. Sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi başlığında dijitalleşmeyle randevu planlama, hasta kayıtları, ilaç takibi gibi süreçleri daha etkin hale getirilebildiği ve sağlık yönetiminin kolaylaşacağına vurgu yapılıyor. 

Hasta bakımında iyileşme söz konusu olduğunda, teletıp ve uzaktan sağlık hizmetlerinin hasta bakımında erişilebilirliği artırdığı böylece daha düşük maliyetle etkili sonuçlar alınabileceği belirtiliyor. Veri yönetimi ve analitiğine gelince nadir hastalıklar konusunda büyük veri analizinin, sağlık sistemlerindeki verimliliği artırarak, hastalıkların yayılma modellerini anlamada ve kaynakların doğru kullanılmasında yardımcı olduğu ortaya konuyor. Son olarak da maliyet ve tasarruf başlığında teknoloji kullanımının, hasta bakımı süreçlerinde maliyet ve zaman tasarrufu sağladığı ve tekrarlayan testlerin azaltılmasına yardımcı olduğunun altı çiziliyor.

Rapordan çıkan bir diğer sonuç ise, sağlık alanındaki dijital projelerin başarısının, kamu kurumları, endüstri, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve bireyler arasında güçlü bir iş birliği ve ortak çalışma ile mümkün olabileceği… Bu paydaşlar arasında iş birliğiyle dijital projelerin hasta ihtiyaçlarına daha uygun, etkili, erişilebilir ve sürdürülebilir hale geleceği önemle belirtiliyor.  

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Sanofi Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde Care4Rare Çalıştay Raporu’nu Yayınladı yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

 Sanofi’nin 2019 yılında kurduğu PharmUp platformu çatısı altında Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğiyle Lizozomal Depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümlerin geliştirilmesi ve desteklenmesini amaçlayan Care4RARE programına başvurular devam ediyor.

Ülkemizde yaklaşık 5 milyon, dünyada ise 350 milyondan fazla kişi, yüzde 80’i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Genellikle kronik, ilerleyici, dejeneratif ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip hastalıkların tanısı, tedavisi ve hasta hayatına katkı sağlamak amacıyla oluşturulan Care4RARE programı, bu alandaki kolaylaştırıcı dijital çözümlere odaklanıyor. Care4RARE ile Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonlara yönelik birçok dijital çözüm, yaklaşım, fikir ve paydaşlarla iş birliği fırsatı yaratılması hedefleniyor.

Program çerçevesinde keşfedilerek hayata geçirilecek dijital çözümlerin, nadir hastalıklara daha erken dönemde tanı koyulmasına, sağlık hizmetlerinin daha iyi planlanabilmesine ve hastaların tedaviye çok daha hızlı bir şekilde erişmesine olanak sağlayarak toplum sağlığına katkı sağlaması amaçlanıyor.

Sprint programın başvuru alanları; Dijital Sağlık Teknolojileri, Tanı ve Tedavi Teknolojileri, Uzaktan Sağlık Hizmetleri, Eğitim Teknolojileri, Giyilebilir Teknolojiler, Veri Sistemi Teknolojileri, Farkındalık odaklı çözümler, hastalık tarama teknolojileri olarak belirlendi.

Başarılı girişimler Teknopark İstanbul’un kuluçka merkezi Cube Incubation’da desteklenecek

Care4RARE kapsamındaki çalışmalar bütün ilgili paydaş gruplarından temsilcilerinin bir araya geleceği iki çalıştay düzenlenerek ülkemizdeki Nadir Hastalıklar ile ilgili gelişim alanları tartışılıp bu alandaki ihtiyaçların belirlenmesiyle başlayacak. Bu çalıştayların çıktılarına göre girişim ekosistemi Teknopark İstanbul tarafından programa davet edilen katkı sağlayabilecek teknolojiler, inovatif çözümler ve olası girişimlerin desteklenmesi hedefleniyor.

Sağlıkta inovasyon odaklı girişimciler ile sağlık, bilgi teknolojisi ve yazılım sektöründen girişimciler 31 Temmuz 2024 tarihine kadar programa başvurabilecek. Projeleri henüz olgunlaşma düzeyinde olmayan girişimciler de bireysel olarak müracaat edebilecek. Jüri tarafından başarılı bulunan girişimcilere; uluslararası platformlara erişim, Teknopark İstanbul’un kuluçka merkezi Cube Incubation’da girişimlerini hayata geçirmek üzere ofis alanı kullanımı ve yazılım desteği sağlanacak.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Teknopark İstanbul, Care4RARE programı ile nadir hastalıklara yönelik dijital çözümleri destekliyor yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.

“İhtiyaç Belirleme Çalıştayında”, Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’nda yer alan ve yenilikçi dijital teknolojilerle karşılanabilecek ihtiyaçlar görüşüldü. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB) ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin yoğun katılımlarıyla gerçekleşen çalıştaya, Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimler ve hasta derneği temsilcileri de katkı sağladılar. 

Projenin ana odağı olan nadir hastalıklar için “Farkındalığın ve Bilgi Düzeyinin Arttırılması”, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Desteklenmesi”, “Nadir Hastalıkların Tanısı” ve “Tedavi ve Bakım Hizmetleri”  gibi 4 başlık etrafında yapay zeka, karar destek algoritmaları, mobil uygulamalar, uzaktan sağlık hizmetleri gibi teknolojilerin yanısıra sağlık verilerinin etkin kullanımına ilişkin konular ele alındı. Katılımcılar, bu alanda geliştirilebilecek çözümleri destekleme ve hedef kitlelere ulaştırma konusunda ise işbirliği yapılmasının öneminin altını çizdiler.   

Önümüzdeki aylarda Care4Rare projesine başvuru yapan girişimciler, çözümlerini uzman görüşlerine dayanan çalıştay raporu şekillendirerek değerlendirme sürecine girecekler. 

 Pelin Yunusoğlu

Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü

Care4Rare projesi kapsamında gerçekleştirilen çalıştay hakkında açıklama yapan Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, “Care4Rare programımız nadir hastalığı olan hastalar için tanıdan başlayarak tedavi ve takip süreçlerinde bütün ihtiyaçlarının ortaya konulabilmesi, bu ihtiyaçların start-up ile paylaşılması, sağlık odağında çalışan start-up’ların bu ihtiyaçlara uygun yenilikçi dijital çözümler getirebilmesi için başlattığımız bir program. Program bizi gerçekten çok heyecanlandırıyor. Bu kapsamda gerçekleştirdiğimiz çalıştayımızı, alanında uzman sağlık otoritelerinin yer aldığı paydaşlarımızın katılımıyla gerçekleştirdik. Çalıştayda öncelikli ihtiyaçları ekosistemde yer alan tüm paydaşlarımızın gözünden değerlendirme fırsatı bulduk ve bunları detaylı olarak tartıştık. Belirlenen bu ihtiyaçlar doğrultusunda hazırlanacak olan rapor geniş bir girişimci havuzu ile paylaşılacak. Girişimcilerimiz de çalıştayın çıktıları doğrultusunda çalışmalarına yön vererek hastaların hayatlarını kolaylaştıracak çözümler üzerine çalışmalarını yürütecekler. Sanofi olarak burada hem elçi olacağımız için hem de bazı projeleri iş ortaklarımızla birlikte hayata geçireceğimiz için gururluyuz.” dedi. 

  Tüm yıla yayılacak etkinlikler planlandı

İş ortakları ve paydaşlar, program çerçevesinde gerçekleşen İhtiyaç Belirleme Çalıştayı’na, Sprint ve Demoday etkinliklerine katılım sağlayarak, programa başvuran girişimcilerin seçiminde kritik bir rol oynayacak. Çözüm geliştirme takımlarını oluşturmak ve desteklemek adımlarıyla devam edecek olan programın sonraki aşamalarında ise tüm paydaşların katkıları ve değerlendirmeleriyle sırasıyla; girişimcilere yönelik yapılacak eğitimler, çözüm geliştirme odaklı Sprint etkinliği ve yılın ikinci yarısı Teknopark İstanbul’da Demoday etkinliği gerçekleşecek.

Projeye başvuruları care4rare (sanofi.com.tr) üzerinden yapılabilir.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Sanofi, Care4Rare programının ilk adımı olan “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı” gerçekleşti yazısı ilk önce En Gazete üzerinde ortaya çıktı.